Saqshy Qostanai

Речь идет об опекунах детей-инвалидов II группы, достигших 18 лет.

Инициатива не всегда наказуема

Общественное объединение матерей детей-инвалидов «Радуга» — организация известная не только в Костанайской области, но и за ее пределами. Наверное потому, что в «Радуге» собрались неравнодушные люди, которые не только сплотились по интересам, объединились общей бедой, но и решительно отстаивают интересы своих «подопечных».

Помню, когда «Радуга» инициировала проект «Социальный зонтик», — это была просто бомба для общественности.Люди стали задумываться о том, что ухаживать за ребенком-инвалидом – это труд, тяжелый труд. Только после инициативы нашей области в Казахстане (не просто в регионе!) вдруг осознали, что этот труд должен оплачиваться.

— Наша миссия – продвижение и отстаивание прав на достойную жизнь детей-инвалидов и их семей, — говорит руководитель «Радуги» Наталья Колоскова.

– Вся нагрузка по уходу за ребенком-инвалидом ложится на его семью. Мамы таких детей, чаще всего, вынуждены бросить работу. И у нас назрел вполне обоснованный вопрос: «Почему матери таких детей, остаются без социальной поддержки?». Конечно, инвалид получает пособие. Но ведь труд матери тоже должен как-то вознаграждаться. Например, в интернатных учреждениях работу сотрудников, ухаживающих за инвалидами, оплачивают… Мы провели огромную работу, долго бились во все двери. В рамках проекта «Социальный зонтик» мы развернули большую информационную кампанию, подключили общественность. В 2008 году нас услышали. Очень помогла Ольга Андреевна Киколенко, которая долгое время возглавляла Областной департамент соцзащиты, а в 2008 как раз была депутатом Мажилиса. Тогда было принято решение, что все матери с детьми-инвалидами до 18 лет будут получать пособие по уходу.

Айгуль и Баймагамбет

Баймагамбет родился в 2006 году, диагноз «аутизм» ему поставили в пять лет. Его мама всегда стремилась к тому, чтобы он максимально был социализирован. Вот только общество таких детей не готово принять.

В государственном детском саду Айгуль(мама) столкнулась с тем, что мальчик всегда оставался предоставлен сам себе, с ним не занимались, так как не было специально обученных преподавателей. После этого мама забрала ребенка в коммерческую детскую студию.

— Когда выпускались из детской студии, то у логопеда — дефектолога мы попросили характеристику. Ее предоставляли для медико-педагогической комиссии. Характеристика была шокирующая. Комиссия нам порекомендовала обучение в коррекционной школе или надомное обучение. Я в корне была не согласна. Посчастливилось стать участником проекта по инклюзивному обучению. Мы пошли в общеобразовательную школу. Но возник вопрос: для обучения в школе сыну нужен был тьютор, то есть сопровождающее лицо. В то время государство не представляло тьютора, и им стала я. И с первого по третий классы я присутствовала вместе с ним на уроках.

Сегодня Баймагамбету 14 лет, он учится в 7 классе (пошел в школу с 8 лет, так как дети с его диагнозом могли обучаться только с восьми лет ). Учеба на данный момент, в связи с пандемией, проходит дистанционно. Юноша сейчас обучается самостоятельно с индивидуальным подходом в общеобразовательном классе. Программу усваивает и показывает неплохие результаты. Может полностью обслужить себя дома, сам гуляет. Благодаря самостоятельности сына Айгуль может пару часов в день работать (нашла подработку), это дает подспорье семейному бюджету.

18. Что дальше?

Возникает вполне обоснованный вопрос: а что будет, когда ребенку исполнится 18 лет? Большинство мам и после наступления этого возраста не отходят от своих детей, потому что уже выросшие, перешагнувшие порог совершеннолетия инвалиды, постоянно нуждаются в материнской заботе. Значит, маме повзрослевшего инвалида надопродолжать платить пособие, поддерживать ее, так как она выполняет важную социальную задачу.

В 2015 году «Радуга» запустила проект «Для тех, кто всегда рядом».

— Мы так же проводили большую кампанию, писали обращения и петиции. В Казахстане ввели новое пособие. Но! У меня, например, и в мыслях не было, что при принятии решения о введении нового пособия родителей детей-инвалидов поделят на группы. Пособие выплачивают лишь опекунам инвалидов I группы. А как быть мамам детей-инвалидов II группы? Они ведь тоже в большинстве своем не могут выйти на работу, — вздыхая, говорит руководитель ОО матерей детей-инвалидов «Радуга» Наталья Колоскова.

– Вы сами подумайте. Вот ребенку исполняется 18 лет, маме, скорее всего, уже за 40, а бывает и больше. Она не работает, потому что все силы и время отдавала уходу за ребенком. Что ее ждет в 63? Минимальная пенсия и полная социальная незащищенность. А если бы она получала пособие по уходу, не было бы так страшно встретить пенсионный возраст. Я имею в виду здесь не только мам, а любых официальных опекунов.

Любовь и Клим

Клим родился в 2002 году. По признанию его мамы, она еще в раннем возрасте стала замечать, что есть отличия ее ребенка от других. Клим начал сидеть гораздо позже, позже вылезли зубки, до трех лет он не разговаривал, а только «мычал» отдельные звуки (хотя Люба отлично понимала сына).

В детском саду Клима начал проявлять агрессию к товарищам, мог отобрать игрушку. Родители других детей пожаловались, и Клима пришлось забрать из детсада.

— Конечно, я обратилась к медикам, нас направили на ВТЭК, — со вздохом вспоминает Любовь, — в четыре с половиной года сыну дали инвалидность, как раз в это время я была беременна вторым ребенком. При этом Клим был просто неуправляем. Ни минуты не сидел на месте (нам поставили гиперактивность), часто падал. Мы очень много работали над его физическим развитием. Нам не давали направлений в детсад, я сидела с сыном дома два года. Только в 2009 году мы получили направление в детский сад, в обычную группу, в которой занимались пять-шесть особенных детей. То есть та самая инклюзия. Я очень этому рада. Но на этом наши «приключения» не закончились. В первый класс Клим пошел в коррекционную школу. И опять, из-за его особенного поведения, которое требовало внимания только к себе, мне пришлось принять жизненно-важное решение. После первого класса мы перешли на домашнее обучение. Появилась возможность «нагружать» его дополнительно кружками и секциями. Я всегда была рядом. В 7 классе нам разрешили посещать уроки (по два-три), что очень нам обоим понравилось. Это, все-таки, социализация. Тем более что к этому времени Клим уже перерос многие моменты. Например, спокойно относился к тому, что отвечает на вопрос одноклассник, а не он.

Конечно, помимо школы в их жизни были логопеды, дефектологи, реабилитационные центры… Много в нашем разговоре остается, как говорится, за кадром. Мамы особенных детей редко жалуются, вдаются в подробности, они говорят по факту.

— Конечно, какая тут работа? 24/7 я нахожусь рядом с ребенком. Хорошим подспорьем для меня было пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Совсем скоро Климу 18. Выплаты прекратятся. И как быть и что делать, я пока не знаю. Он такой же ребенок, требующий каждодневного внимания. Просто официально взрослый. Через суд я оформила недееспособность. Считаю, что мама ребенка-инвалида должна быть рядом с ним, развивать, везде водить, объяснять, что хочет ее ребенок. Потому что не всегда емуудается сформулировать мысль в речь. Как быть после совершеннолетия Клима, я просто не знаю…. Мне страшно, я обеспокоена, я встревожена… Не знаю, как еще описать свое состояние.

Наталия и Роман

Рома родился в 2001 году. С рождения состоял на учете у невропатолога с диагнозом «внутриутробное поражение центральной нервной системы».

Его базовые навыки физического развития были в норме. Он вовремя начал ползать и ходить. Основная проблема от рождения и до трех лет была в том, что Рома часто и много кричал по ночам и в течение дня. Назначения невропатолога выполняли. Но его поведение не менялось, и даже ухудшалось. Он мог отказываться от еды, отказывался от утешения (отталкивал от себя) и доходил до сильной истерики. Успокоить его было практически невозможно, либо мы его часами качали, баюкали, создавали условия, пока он сам не приходил в истощение или не переключался на одни и те же повторяющиеся занятия.

— Эти занятия выглядели странно, и я прежде не видела, чтобы другие дети так делали: он мог часами листать одни и те же книги, кружиться на месте, грызть предметы, — вспоминает Наталия. — Однажды я снимала на видео, когда у нас дома гостил другой ребенок Роминого возраста… Этот ребенок исследовал все, что можно: игрушки, предметы, все время играл со взрослыми и по полной изучал окружающую обстановку, собирая пирамидки, катая машинки. А Рома все два часа грыз один и тот же предмет (это была табуретка), не обращая внимания на другого ребенка, на меня, на то, что я снимаю видео (тот ребенок подходил и заглядывал в камеру). Потом я узнала, что это называется сенсорная дезинтеграция. Когда ребенок буквально «застрял» на одном действии для самоуспокоения. Вся его система сенсорного восприятия нарушена (звук слишком громкий, свет слишком яркий, ощущения слишком сильные и невыносимые). Поток поступающей информации не фильтруется его системой саморегуляции, и он тонет в этом потоке, испытывая перегрузку и находя утешение в одном повторяющемся действии.

Много «звоночков» тогда было. Это я сейчас понимаю. Сначала осознания не было, только недоумение. Помню, что в отчаянии написала на сайт 03 ру. и описала происходящее, мне ответили: «Откаты в развитии – грозный признак, обращайтесь к вашим врачам». Я снова приходила к врачам и слышала одно и тоже: я — тревожная мать (так и было – мой ребенок не вписывается ни в какие нормы, и при этом выглядит внешне обычным ребенком, плюс бессонные ночи и дни и постоянный крик при несоблюдении его правил). Приходилось буквально изолироваться от всех и создавать среду, где он не будет так реагировать. На что я тоже слышала, что я неправильно воспитываю ребенка, и что будет, когда он войдет в переходный возраст. Участковый педиатр продолжала писать, что он развивается в норме, но всегда выслушивала мои жалобы на сон и крики и рекомендовала опять пойти к невропатологу. На уколы, которые обычно помогают детям с нарушениями до года, Рома реагировал криком и безостановочным плачем – мы просто не докололи ему эти уколы. Мы не смогли пройти до конца курс массажа. Да что там. Мы не могли мыть ему голову (и так до четырех лет) и стричь (я стригла его во сне, как попало, лишь бы волосы не мешали и не создавали дополнительных проблем с мытьем и расчесыванием).

Сейчас Наталия говорит о том, что тогда, 19 лет назад, она нуждалась в профессиональной консультации, а не в словах утешения на тему «не парься, перерастет». Диагноз аутизм поставили не сразу. Только потом все признаки поведения Наталья «терминизировала». Поняла, что, зачем и почему.

Помню, как восторгалась маленьким Ромой, знающим все страны мира с флагами, все знаки дорожного движения. Я и не знала, что речь идет о ребенке с аутизмом. Не знала, что аутизм — это не черта гениального ребенка, а степень инвалидизации на долгие годы или на всю жизнь.

Тогда Наталия мне, юному журналисту, многое рассказала об аутизме. В первую нашувстречу я познакомилась и с Наталией, и с Ромой, и с и его младшим братом Вовой. Тогда Наталия мне смогла уже много рассказать о жизни с таким особенным ребенком, о методах взаимодействия с ним, особенностях развития.

А нам нужна одна победа….

Сейчас «Радуга» делает многое для того, чтобы соответствующие поправки для поддержки родителей и опекунов детей-инвалидов II группы были внесены в Закон.

— Нами проведено анкетирование 300 опекунов инвалидов детства в Костанае, Актобе и Нур-Султане. Выявлено, что треть семей — неполные, 55% не имеют своего жилья, 90% респондентов считают свои семьи социально незащищенными, 100% испытывают страх перед будущим, опасения за свое здоровье и за жизнь своего ребенка. Поэтому мы проводим психологические тренинги для мам.

Хотелось бы обратить внимани евот на что. В 2015 году нашим государством была подписана Конвенция о правах инвалидов. В прошлом году Казахстан отчитывался в ООН об ее исполнении. И вот что важно! Нам были даны рекомендации по ее претворению в жизнь. 16 рекомендаций, касающихся выполнения конвенции, в том числе по ее имплеминтации (т.е. претворению в жизнь), инклюзивного образования, доступности среды для лиц с ограниченными возможностями, трудоустройства. То есть в любом случае Казахстан должен эти рекомендации выполнить. Так, рекомендация 139.239 звучит «совершенствовать и внедрять системы для расширения доступа к образованию, медицинским и судебным услугам для детей и взрослых с ограниченными возможностями и их семей». Семей!

Мы провели юридическую экспертизу казахстанского законодательства относительно прав инвалидов и их опекунов, выявили пробелы и противоречия в законах, которые нуждаются в корректировке. Нами созданы рабочие группы для выработки пакета предложений и передаче их в правительство и Мажилис. Мы написали запрос депутату Мажилиса Ирине Ароновой и наши предложения по восстановлению справедливости. Очень рассчитываем на содействие наших депутатов земляков.

Сейчас пишем всем письма, редактируем предложения. Пакет с выработанными предложениями отправим в Правительство и Парламент. Наш проект активно поддерживают и представители другой парламентской партии – НПК. Сколько уйдет времени, прежде чем наши предложения воплотятся в жизнь, трудно сказать.

Чтобы начали выплачивать пособие по уходу опекунам инвалидов I группы, у нас ушло пять лет борьбы и ожиданий. Прогнозировать сложно, но мы надеемся на то, что справедливость восторжествует, и добиваться этого будем правовым путем, — резюмировала Наталья Колоскова.

Ярослава Богатырева